Les normes pour la drépanocytose adulte visent à réduire les lacunes dans les soins

Les adultes souffrant de crises aiguës provoquées par la drépanocytose doivent débuter l’analgésie 30 minutes d’arrivée à l’hôpital, être évalué pour les complications potentiellement mortelles, et être vu par le personnel spécialisé, recommander de nouvelles normes britanniques pour les meilleures pratiques publiées aujourd’hui. Un groupe de travail multidisciplinaire, comprenant des hématologues, des infirmières spécialisées et des commissaires, a développé les normes. réponse à la recherche qui montre un nombre étonnamment élevé de décès de causes inconnues chez les personnes atteintes de drépanocytose et un manque général de sensibilisation des professionnels de la santé sur la façon de gérer la maladie.Une étude plus tôt cette année par l’Enquête confidentielle nationale sur les résultats des patients et La mort (NCEPOD) de patients atteints de drépanocytose a montré que la cause du décès était inconnue pour plus de 25% des patients d est mort à l’hôpital. Les évaluateurs experts ont trouvé une marge d’amélioration dans les soins cliniques prodigués à un peu plus du tiers des patients (BMJ 2008; 336: 1152; doi: 10.1136 / bmj.a121). Une enquête récente auprès de 110 professionnels de la santé travaillant dans les services d’urgence a révélé % pensent qu’ils n’ont pas assez d’informations pour fournir les meilleurs soins à un patient atteint de drépanocytose. Les nouvelles normes donnent des indications sur les niveaux de soins minimaux attendus pour les adultes atteints de drépanocytose au Royaume-Uni. Les recommandations clés détaillent les soins qui devraient être fournis pour gérer la douleur aiguë, les complications aiguës et les complications chroniques.Les personnes présentant une douleur aiguë à la drépanocytose doivent être rapidement évaluées et recevoir une première dose d’analgésique dans les 30 minutes suivant leur arrivée à l’hôpital, afin que leur douleur soit contrôlée dans les deux heures suivant les normes recommandées. traitement ajusté en conséquence. Le NCEPOD a constaté que de nombreux patients mouraient de complications causées par des doses excessives d’opioïdes.Les normes recommandent que les patients qui se présentent en urgence soient évalués et surveillés pour des complications aiguës et potentiellement mortelles, y compris une infection, un syndrome thoracique aigu, des problèmes neurologiques, une insuffisance rénale aiguë. échec et priapisme. Le personnel de soutien supérieur en hématologie et autres spécialités devrait être disponible pour gérer ces complications. Les patients devraient bénéficier d’un suivi régulier en consultation externe, comprenant un dépistage systématique des complications et un traitement pour prévenir ou ralentir la progression.Les normes suggèrent que les services soient mis en service la gestion clinique de la plus haute qualité. Ils devraient être basés sur des centres spécialisés et des réseaux de cellules drépanocytaires basés dans les hôpitaux, agissant en tant que “ ressources expert ” pour les hôpitaux locaux qui dispensent des soins actifs. Les services communautaires pour la drépanocytose et la thalassémie devraient fonctionner avec des pratiques générales pour fournir des soins continus dans la communauté. Ade Olujohungbe, hématologue consultant à l’hôpital universitaire Aintree NHS Trust, Liverpool, et président du groupe de travail qui a développé les normes, a déclaré: &#x0201c La prise en charge de la drépanocytose est actuellement aléatoire, en fonction des attitudes et de l’expérience des professionnels de la santé. “ Le but de ces normes est de fournir un niveau de soins constant quel que soit l’endroit où chaque patient reçoit soins appropriés. ” Il a ajouté que chaque patient devrait être référé à un expert et ensuite avoir un ensemble de soins continus fournis près de leur domicile glaucome à angle ouvert. Lancement des normes à la Chambre des communes, l’archevêque de York, John Sentamu, a déclaré, “ la maladie des cellules est le trouble génétique le plus courant en Angleterre, il existe encore une grande différence de prise en charge entre les grandes villes et d’autres régions du pays. Ces normes sont une autre étape dans la fourniture de soins cohérents et de porter cette condition sous-estimée des marges à la norme. ” Dans une déclaration, le Premier ministre, Gordon Brown, a ajouté, “ Ces normes aideront à atteindre un de nos principaux objectifs: la réduction des inégalités de santé au Royaume-Uni. ” Les normes seront utilisées dans la mise en service et la vérification des services de lutte contre la drépanocytose par les fiducies du NHS. Ils ont été développés par un groupe indépendant, financé par une subvention éducative de Novartis Oncology.